骏景花园业主论坛

标题: 当我们碰到一些事情的时候 [打印本页]

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 14:33
标题: 当我们碰到一些事情的时候
很久没写帖子了。

这个帖子，希望，昨天XXX水MM跟我说的事情所涉及到的人物，她能看到。

因为昨天电话很突然，我正在工作忙碌状态中，不可以电话说很久。可是等忙碌的一天过了后，我再想，是否有些东西可以写出来，比较明了。

我这里说的事情是，当我们生重病，或者遭遇到一些从没有的挫折，我的态度和选择。

其实好像变得很严肃了，其实没有这么复杂的 [M24]

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 14:37
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
我所知道的，是mm也是sle。当然我是sle，我一开始就没有回避过，从2005年10月住院到现在，时间不会因为我们的病而停留。

我想，没有人愿意忽然遭受重病的折磨。但是如果我们遇到了，怎么办呢？

我想东西比较懒，这个跟理科生有关吧。我不会找很多理由去设想为什么？仅仅就问自己，如果没有答案的问题，就不要问了。

连医生都不知道这个病因什么引起，那么我再追究是没意义的。

所以我不会问自己这个问题，就是为什么是我呢？为什么偏偏是我？。。。 [M42]

我想，我的思路是，恩，得了，好了，那么要怎么处理？一切都是顺着这个思路。因为我想我可以稍微把握是目前，将来不敢说，过去的时间已经过去了，如果我可以把时间转回来，哈哈，那我就是神了。

所以，从开始到现在，我很直接面对这些问题。没有回避。

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 14:40
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
那么，既然不回避。就要对自己的事情，有所了解。

从mm的电话中，我得知，生病的mm不愿意跟别人谈论这个，或者整个状态现在不是很好。

我知道很难，我们都需要别人的鼓励。但～～

因为别人没有切身体会到病痛的感觉，他们除了觉得应该了解之外，并不可以切身体会。我们想想，如果一个人很悲伤地在你面前，你会觉得对方很弱，如果，你很开心的样子，别人会觉得你过得很好。

所以，一样的道理，要爱别人，首先要爱自己。

自己过好了，其实身边的人，他们因为最亲的人得病所承受的压力，也会慢慢随着你的坚强，和乐观，而化解。

作者: 秋天 时间: 2008-4-30 14:45
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
我手持玫瑰进来静静听～～ [M29]

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 14:48
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
没有因为痛而觉得快乐的事情。而且是长久的。

所以，我们首先认识到自己的身体出了一些状况，而且不可逆转的，我们所能做的事情就是，找个新的平衡点。

就是生活本身就是自己的平衡点，在这个平衡点中，我们获得幸福，安宁。

我想，mm要做的事情是，慢慢寻找新的平衡点，或许我们要多很多时间去医院报到，或者要吃那么药，应付那么多检查，而且，我们还要承受因为药物副作用带来的一切伤害。。。

这个是比较难，但是除了自己，别人没办法帮的。

我们自己都不帮自己的话，别人怎么能变成孙悟空进我们身体呢？

作者: 说说 时间: 2008-4-30 14:51
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
给可敬的璎珞 [M36]

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 14:52
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
所以第一步要了解自己的身体。

久病成良医，所以自己应该知道一些医学常识，这个嘛，透过互联网不知道也知道了。

虽然不够专业，我们至少要比没有这个病的人懂得多吧？

所以，不需要太刻意注意，但是要有分寸。

我经常说，该干嘛就干嘛，有个前提，你一定知道哪些不该干的，比如不可以晒太阳，这个会郁闷吧。。。

我笑着问医生，我可以晒背部吗？因为冬天的阳光真的好好。

那么，我会偶尔放松自己，晒晒没关系的，但是不需要太刻意....

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 14:56
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
所以第一，mm要接受我们现在的样子，要接受生病后的你。 [M29] 先给mm加油，这个也许不同的人，不同的时间去接受，但是也要加油。

其次，我们需要对自己负责，你对自己的负责，就变成了对别人关心你的人负责。

第二，我们需要了解药物。

sle吃的药，副作用很大，比如steroid，我们常说激素，类固醇，我天天吃。你要是问我烦不烦，烦，这个是事实。

比如加药的时候，我会心脏要适应一下，我的睡眠因为它变得不好。。。

不止这些，副作用都很大，最接受不了的是很多病友因此外表改变太多，真的是改变很大的。。。我的方法是：告诉我身边的人，喂，以后我要变成大饼脸了，我的肚子会像青蛙一样鼓，我的背部就像狗熊一样厚。。。

我会变丑。。。想想，很郁闷呢～～～

作者: 天堂鸟 时间: 2008-4-30 14:59
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
真高兴又见到了MM的文字，给MM [M29]

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 14:59
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
可是最坏的外表改变的情况已经知道了，剩下的，如果没有太糟糕，就是我们赚到的，对不对？

因为钠水潴留，我们可以少吃盐，因为容易长胖，而且非常胖，我们可以少吃多餐，你的稍微努力，还是会保持一些东西的，比如身材，我们可以让我们看起来比较正常，这个我相信mm可以做到～～

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:07
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
网络出了问题，刚刚一大段话没有了，没有了 [M06]

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:08
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
我们比其他的病，要难过一点就是外表的变化，这个我说过，可以去面对的，我的运气好点，不知道是什么原因，我变化不大。

我经常说，精神上，咱们可以保持一样的好啊

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:10
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
第三，要接受自己的痛。

骨头痛～～糟糕，有反复了。这些要看淡点，是的，痛，怎么痛，只有自己知道。

手指莫名开始麻木，看着指甲变灰，整个手指都变白，因为没有血上去，我看烦了，就涂了指甲油～～

总之我们要适应这些，不可以回避的东西，只能适应了，你可以用某种方式掩饰，但只要自己心安理得。

作者: tangcr 时间: 2008-4-30 15:13
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] [M29] [M29] 坚强，乐观，理性的mm

作者: 绿如蓝 时间: 2008-4-30 15:15
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
一直钦佩乐观坚强的LZ MM，给两位MM [M29]

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:19
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
我开车的时候，曾经因为我手指痛，就把痛的那个，一直竖着，好在是无名指，还好，可以当作翘着兰花指～～ [M04] [M04]

第四，我们要寻找一个好的医院。好医生不多，但是也需要去了解是谁，因为他们比我们专业得多。

当然我现在是自己给自己看，在无数次找医生，觉得太难的情况下，但是我会了解自己的身体多一点～～

告诉你一个秘密：冬天我们难过点，感冒了我们也会难受，总之，扣除这些，还是可以差不多一样，吃喝玩乐～～

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:21
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
我想，我们是跟着家人一起过的。

我们无形中多了一点东西，多了很多障碍。

不可能保持总是好心情，所以记得给自己留点时间，留点空间，也请你家人能理解，你单独呆的时候，没别的意思，就是不想想东西，就是不想解释，是一种放松～～

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:23
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
事情到眼前，反而什么都不怕，是我的性格，

我不知道mm是不是跟我一样，

我知道mm的肾脏也有问题了，那么，你学会观察你的尿了吗？一点点小常识？你学会看，当你很疲倦的时候，眼睛是什么样子了吗？

你学会了，浮肿感觉后，疲倦，你怎么去处理吗？～～我是喝咖啡了～

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:27
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
她说，mm一边手脚不灵了，这个感觉是比较糟糕。

我最糟糕的时候，是我没办法控制自己的手和脚～～

可是有电脑，有键盘，我发现，我刷不了牙，我穿不了衣服，可是我可以敲键盘～～所以，总是还是有很多方法去了解外界的。

mm要学会在电脑旁，查查资料，甚至看看新闻，但～～不要闭塞自己。这个不好，也不要～～

不要拒绝朋友的关爱，把心打开，你获得更多

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:33
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
不要一下子把自己归纳成sle病友群中不出来了。

保持点病友的信息，更多的依然是，你原先的生活，还是大部分保留。

家人的支持，也很重要，

mm谨记一点：我们不可以因为自己的病，而让别人觉得对不起我们。

朋友不好意思谈论你的病，很多程度，不是因为瞧不起不关心，而是，怕不小心说话，伤害到你。我的方式是坦然，当然就算你说了，也不一定别人能理解，因为始终病的人不是他们啊？

但～～没有人会因为你生病而觉得你的这辈子就完了。

我们生病了，是我们零件有问题了，我说过找个平衡点，该干嘛就干嘛，但不要因为这个，而变得异常敏感。

敏感在很多时候很好，比如，能体会到更多细节，但，敏感却容易误会别人的一个眼神，不要让你的朋友在你的面前还要小心翼翼，大家海吃海喝惯了，还是大大咧咧的好。

真正的朋友，可以交心的朋友，你可以把最脆弱的一面给她们，也许我们表现得伤感，但这就是人生啊～～

作者: 璎珞 时间: 2008-4-30 15:34
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
mm选择快乐的笑容吧。

我这里先写这些，希望mm看到后，稍微好点 [M29]

加油。

作者: 秋天 时间: 2008-4-30 15:44
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
楼主是我见到的最勇敢的MM了 [M29]

作者: jessica003 时间: 2008-4-30 15:50
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
好久不见 [M22] [M29] [M29] [M29]

作者: jessica003 时间: 2008-4-30 15:51
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
想必那位mm看见一定很窝心 [M31]

作者: jjean 时间: 2008-4-30 16:01
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
亲耐D，我也是手持玫瑰冲进来 [M29] 献给你 [M28]

作者: Flying 时间: 2008-4-30 16:24
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] 给坚强的MM

作者: 小铃铛 时间: 2008-4-30 17:19
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
给mm[M29]

作者: cooldog 时间: 2008-4-30 18:15
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
好佩服你的乐观 [M29]

作者: 一江秋水 时间: 2008-5-1 16:10
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
再一次感动的冲进来,谢谢MM! 同时向MM学习乐观坚强的人生态度.

作者: 一江秋水 时间: 2008-5-1 16:13
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
http://www.junjing.net/forum/thread.jspa?forumID=7&threadID=43175&messageID=7165808#7165808
把以前的贴子找出来,是为了更方便寻找,没经LZMM同意,如果觉得不好,告诉我,删了它.

作者: 璎珞 时间: 2008-5-1 23:31
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
多谢各位mm的理解，还有膏膏 [M25] [M25]

没关系，我以前写过的东西，既然放到论坛上，并不怕别人看到。

还有，对于那个mm说一句，有时候我们很累，很烦的时候，可是适当的找个地方放松自己，比如，我觉得spa不错，尤其是香薰spa，骏景里面有很多做这个的美容院，我是选择比较安静的地方，比如，若初，比如美丽人生～～

因为我们始终还是女人，关爱自己多点，也没什么不好。

慢慢来，一切不要怕，还有骏景这么多好邻居呢～～

作者: yukee 时间: 2008-5-1 23:54
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
给楼主献花 [M29]
心态好比什么都重要.

作者: 一江秋水 时间: 2008-5-2 16:02
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
顶起来,给MM看!
今年发现我小舅舅也得了食道癌.也是因为取了个癫痫病的舅妈,生了个儿子后却是什么也做不了,病情更加严重.后来一直呆在家里,时间一长,也自暴自弃,有钱就大吃一餐,烟酒不断,得知病症后更是颓废,因为本来就无积蓄,所以连治病的钱都没有,家里也是一天都不能没有他. 真的不知道如何才能帮到他! [M27] [M27]

作者: Balinda 时间: 2008-5-2 17:31
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
看了前面的所有帖子,觉得好感动~好坚强的MM~也好体贴人~
衷心祝福你们能远离病痛的折磨~过上美丽舒服的人生~ [M29]

作者: 流浪的燕子 时间: 2008-5-2 18:57
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
我爱你
坚强的楼主MM [M29] [M29] [M29]

作者: 丑丑 时间: 2008-5-2 21:47
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
再次把老贴也看完了,给楼主MM [M29]献花

作者: 新新包菜 时间: 2008-5-2 23:10
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] [M29] [M29] ...

作者: 麦子 时间: 2008-5-2 23:53
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
好难得见到LZMM的贴呀，赶紧给我的偶像献花花 [M29] [M29]

很多时候，没有经历过某些事情，有些痛苦不能真真切切的感觉到，的确有种站着说话不腰疼的感觉。

不过，作为曾经经历过这些痛苦的MM，你的话最有说服力了

当不能改变生活的时候，只有改变自己对生活的态度了，好赖都会发生，不如放宽心，乐观点。多看看LZ的贴，心里会开朗很多，祝各位MM身体都好 [M29]

作者: wwy 时间: 2008-5-3 17:45
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
看到是MM开的帖子就赶紧进来顶一下 [M29] [M29]

作者: 新新土豆 时间: 2008-5-3 21:54
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
感谢MM [M29] [M29] [M29]

作者: zoe~~ 时间: 2008-5-3 22:06
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] 给坚强的MM

作者: daidai 时间: 2008-5-3 23:47
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] 人生处处需要坚强而乐观的心态！

作者: 闲云野鹤 时间: 2008-5-4 14:12
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
严重赞同LZMM的观点，乐观平和的心态对身体的康复很重要。
我得SLE已经十几年了，期间还生了孩子，如果我不说没人看出我是一个病人。当初得这个病的时候才十九岁，也害怕过，彷徨过，毕竟自己还年轻，以后有那么长的路要忍受病痛的折磨。可能跟我大大咧咧的性格有关，最后我还是选择了面对，反正愁眉苦脸不可能治好病，还不如开开心心地接受治疗。
所以那位MM不要担心，现在的医学越来越发达，说不定哪天治疗这种病跟治疗感冒一样容易了。你现在最重要的是调整好心态，积极配合医生治疗。
希望MM乐观坚强！ [M29]

作者: 小蜂子 时间: 2008-5-4 14:36
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候

引用作者 jessica003 于 2008-4-30发表的原文
想必那位mm看见一定很窝心 [M31]

窝心分类：俗语、方言

因受到委屈或侮辱后不能表白或发泄而心中苦闷.
这是个俗语,但南方和北方的意思却是相反的,北方窝心是心理不舒服、难受、受委屈的意思；而南方则是暖心、贴心、心里很舒服的意思.

我刚刚误解了这个词呐 [M13]

[M29] [M29] [M29] 给坚强的MM～～

作者: 小竹 时间: 2008-5-5 13:28
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] mm加油！

作者: lyshu30 时间: 2008-5-5 14:19
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] ,给坚强的MM

作者: 碧海蓝天 时间: 2008-5-5 14:43
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29]
敬佩MM
学习MM
乐观的面对人生

作者: 云水随缘 时间: 2008-5-5 14:54
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] ......

作者: 缤纷未来 时间: 2008-5-6 11:05
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
MM好坚强...... [M29]

作者: 小Q 时间: 2008-5-6 13:02
标题: Re: 当我们碰到一些事情的时候
[M29] [M29] [M29]
MM一定要向LZ一样坚强起来

欢迎光临骏景花园业主论坛 (http://120.76.133.63/forum/)