关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

holly_xu

呼，终于爬完楼了。我在家休产假，前段时间无意中看到这张贴子，一开始看就感动的不得了。每天趁宝宝吃完奶 [M18] 睡着了 [M41] 溜出来看贴，等到他醒 [M06] 的时候又跑回去，看了很多天才看完。刚看完的时候还没反映过来， [M10] ，下一页怎么不见了？一看回贴日期，才醒悟过来。 [M24] 。每次被宝宝哭的没有办法，精疲力尽 [M09] 的时候，想起JJ，我就心平气和下来。

holly_xu

唉，写到一半宝宝 [M06] ，只好跑回去。好多想说的话一下子想不起来了。祝JJ身体健康，不管什么时候都不会忘记保持良好的心态。 [M29] [M29] [M29]

rozoy

[M29] [M29] [M29]

璎珞

谢谢大家的关心。

这几天想写点什么，但是不是写我，而是写我的有个病友～～从未见面的一个病友。 [M29]

她是我从QQ病友群中知道的，平日看到她总是有很多好玩的图片，因为她的ID中有一个"豆"，下面就叫她豆吧。

豆也是在广州，于是有时候会一起交流一下得病情况。很多时候，在群里，我只是观望者，甚至有时候把群的提示消息关闭，仅仅是保存聊天记录。断断续续中，或多或少感觉到豆是个年轻的女孩。

对豆的注意，是因为她在一个大型的SLE网站上写的"黑色情人节"的帖子，帖子的ID是缩写的拼音，我一下子就感觉到是豆。看了帖子，很想说点什么，很想去见见豆。

豆才26岁。在广州某大型新闻机构中任职。豆去年7月份确诊，我是10月份确诊。比我早三个月，豆没有内脏损伤，这点比我好。豆的情况当初看起来，就是皮肤上有点症状，一个月就没有了，只是继续吃药，因为指标还有些不好。

因为豆生病，相恋四年的男友离开了她，豆在帖子中写的，让人有点心酸，然后因为服用激素，豆已经被确诊骨坏死。豆已经学会接受了男友的离开，独自一人去医院，坚持工作，可是这样的豆，因为骨坏死的消息，非常地难过。

骨坏死，谁都不想。是啊，这么年轻，怎能接受拄拐杖、走路的不流畅以至坐轮椅。。。

豆走路已经开始疼了，因为骨坏死，她说她不能丢掉工作，这样的一个女孩子，不能告诉父母骨坏死的消息～～因为她不想让父母担心，这样的一个女孩子，跟我说，出得厅堂入得厨房，因为她可爱，因为她聪明。

聪慧的豆，我什么都说不出，豆说，"我要是有你这样的姐姐就好了"。豆，我是你姐姐，所以你要跟我说你的痛苦，不要一个人承担。

豆，祝福你，我一定会去看你的。 [M29]

新新土豆

给MM [M29]
给豆 [M29]

友雅

豆, [M29]

LZ [M29]

璎珞

豆今天的留言：

今天拿到磁共振结果了，右侧股坏死，奶奶的，居然没说几期，专业术语我也没看懂，只好过几天请教医生去了。我打算积极进行中西药、按摩、功能运动、物理疗法……只要能好好的走路，忙死我也愿意！大家有什么好点子，请多多赐教啊～拜谢拜谢～～

加油，豆 [M29]

邪明少

[M29] [M29] [M29]

回眸一笑

看着的豆的故事，酸酸的，常想对于我们这些正常人来说，老天真是厚爱了。

默默地祝福LZ，祝福豆，祝福那些在和疾病斗争的人们。

[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

星海明月

看了豆的故事真让人难过。。。觉得楼主还是很坚强的，而且也还算幸运，至少还有个幸福的家庭啊！

一江秋水

看来真的要秋水MM好好的找一下那个中医,看能不能帮到更多的人! [M30] [M30]
给LZ 献花! [M21] [M21] [M29] [M29]

冬日暖阳

祝福lz [M29] [M29]

璎珞

这几天晚上都会挂着QQ，因为豆在。

豆的指标这次检查不算好，免疫方面阳性多了。我虽然不是很懂，但是也被她的一个问题问到了：为什么她那么轻微，反而治疗的效果不如我们这些重的？ [M10]

她激素吃得少，也没有住院。

好不容易了解到，她一周前感冒过，我想也许是感冒引起的？ [M13] 因为我的医生再三强调我不能感冒（每次想到这个，就觉得不能感冒，这个问题难度还是很大的呢，好像我以前很少感冒的，不知道以后如何）

也许有些指标在医生看来不算什么，但是对我们来说，看到指标一片红，还是会担心。

这个病，就是这个麻烦，没有根治的方法，只能说控制，不知道它什么时候复发，俺怎么觉得背了个定时炸弹在身上呢？还不知道什么时候爆炸。最好是，出厂的时候，定时就坏掉了， [M41] [M41]

新新土豆

[M29]

rozoy

[M29]