关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

tanya · 发表于 2005-12-15 17:51

看了MM有趣的看病报告，偶都想整点毛病去医院晃晃了 [M24]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 17:59

我以为扫描完了，结果"茶博士"给我一个舒服的垫子，腿放在上面，有点倒挂的样子，然后让骨盆倾斜45度，扫描腹部的骨头。

不过因为穿了牛仔裤，需要把裤头打开些（不然上面有铜扣），当然上了这张床，所有的金属东西都尽量取下。

再次扫描的时候，感觉探头一步一步往我的胸部方向过来。。。

茶博士趁"复印"我期间，跟我一些对话，证明茶博士也是一个好玩的人。

茶：这么年青做骨密度扫描？(语气很疑惑)
我：是啊，看看怎么样啊，心里有数。。。(明快的回答)
茶：哇，是SLE，唉，这个病很麻烦呢，只能用激素控制，没有别的办法了（语气先吃惊然后伤感）
我：是啊，因为激素吃多了，有可能股坏死，先查查我的骨质情况。。
茶：激素的副作用没那么快的，你要一年后复查，一定不要忘记了

。。。

呵呵，我怎么敢忘记，非典时期治好的SARS病人就是用我这种激素，我现在激素用量已经是比较多了，跟踪那些病人的情况，1～2年后88％的病人发生股坏死。

扫描结果，目前正常，留做一年后的做比较标本 [M34]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 18:07

因为那个英俊的高个子医生蝈蝈，再次跟＋1强调他怀疑他们医院的免疫和抗体那部分检查不准，周五空腹我换到中山三院去抽血查。

不想排队，挂急诊。结果那个护士很奇怪看我，说你问医生同不同意挂？我就奇怪了，这个还要医生同意？

＋1说，我看起来太健康了 [M01]

跟医生说，我要检查几个项目，你同意我挂急诊吧，医生说你自己知道你要检查的项目吧，赶紧说：是是是（嘿嘿，抽了几十管血了，多少有点医学上的知识了）

补查了补体三项（属于免疫方面的，我那个医院查我正常），还有一个最重要的，好听点叫自身抗体项目，中山三院干脆就叫"狼疮三项" [M07] ，多难听，这个项目结果不一定就是我们这个病才有阳性的呀 [M08]

我只查其中二项，ANA和DS－DNA（在我那个医院，这两项我都是阳性，比住院前只是好转点）。

七天后才能拿结果。

小心问了医生为什么这么慢，医生说，因为很少人查这些，试剂很贵，所以要集中几个病人一起做。

因为没有结果，所以激素4片吃了一周，不敢减了 [M10]

沧海一声笑 · 发表于 2005-12-15 18:08

[M29]

ivyqin · 发表于 2005-12-15 18:09

[M29] [M29] [M29]
[M29] [M29] [M29]
[M29] [M29] [M29]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 18:11

吃了激素这么久，这周开始脸圆了 [M06]

水当当，我看了镜子的我，不太习惯呢。

不过皮肤好像真的给好了样，估计被水撑着圆滑了很多吧。 [M11]

被很多人说你胖了很多，我家的体重称提示没什么变化 [M13]

＋1说多好，不用整容就可以看见自己不同脸型的样子，到时候又会随着激素减量，又瘦下来。。。

我怎么觉得＋1是不是想多娶了一个LP？ [M11]

小夏天 · 发表于 2005-12-15 18:11

[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 18:15

哈，又到一周去复诊的日子，这段时间很忙呢。

先去中山三院拿报告，好消息。

补体正常。耶 [M44]

ANA阳性，1：100，哈哈，我确诊的时候是1：10000（确诊前一周是1：1000），反正数字越小越好，好像正常人是1：80以内的。

最开心的是：DS－DNA阴性 [M44] [M44]

俺激动啊，这个项目就是确诊我SLE最关键的指标。它就转阴了，很多人转不了阴呢。

[M28] 奖励自己一个！

兴高彩烈 · 发表于 2005-12-15 18:16

可爱的MM。

[M29] [M29] [M29]

叶公 · 发表于 2005-12-15 18:17

[M29] [M29] [M29]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 18:18

医生蝈蝈也很高兴，

说：明天激素减一片。

原来他已经有几个这样的病人，他的临床经验觉得我们的病情跟检验结果不相符，所以才让我们去外院检查。

害得我多吃激素4片几天。

我从明天起激素吃3片啦。。再过10天，就可以吃2片，不过以后就不能这样减了。

下周去做尿常规检查，如果正常，可以不打化疗针了，这么多好消息，璎珞嘴巴也合不拢了 [M01]

＋1说不要骄傲，低调点。。。嘘 [M20]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 18:19

QUOTE Created By tanya At 2005-12-15
看了MM有趣的看病报告，偶都想整点毛病去医院晃晃了 [M24]

下次跟你一起？ [M05]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 18:23

因为吃药种类多，所以激素吃得最多，空的瓶子一排。

我就喜欢把每天一定不能忘记的药配在一起，放在一个小瓶子，原先放了激素都是4颗，回家后洗完手第一件事，就是把每个瓶子的激素减一颗出来，放满10瓶。胃药，补钙的，维生素。。。

还有，我最近吃了一些"知柏地黄丸"，就没有夜起了 [M20]

璎珞 · 发表于 2005-12-15 18:25

因为最近一周，有两次跟别人说话，突然觉得血上脸，俺经过多年的职业生涯以及孩子他妈的生活，脸皮厚的跟城墙似的，居然有脸红 [M20]

问医生蝈蝈，蝈蝈说是激素的副作用，亢奋的。。。 [M41] [M41]

JM们，激素可以红脸 [M12]

兴高彩烈 · 发表于 2005-12-15 18:32

恭喜璎珞了！

好人一定会平安的， [M31]

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