关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

夏雨

我是妹妹！我姐姐现在尿中有血++，血常规中红细胞和血红蛋白低，这让我和姐姐都有些紧张。她的激素吃3稞半，也在行CXT化疗。我们离省城有400多公里，所以有些不方便，不过她的主治医生很好，把她的手机号给我们了，可以和她联系，而且每打必接！我觉得我们运气不错。

jjean

[M29] 好久没来
看看 [M31]

璎珞

QUOTE Created By 夏雨 At 2005-12-3
我是妹妹！我姐姐现在尿中有血++，血常规中红细胞和血红蛋白低，这让我和姐姐都有些紧张。她的激素吃3稞半，也在行CXT化疗。我们离省城有400多公里，所以有些不方便，不过她的主治医生很好，把她的手机号给我们了，可以和她联系，而且每打必接！我觉得我们运气不错。

哦，那你姐姐其实因为血尿造成贫血，这个没关系的，只要没有蛋白尿就好。

羡慕她激素只用吃3颗半，我的激素吃得多多了 [M07]

bestymm

[M31] [M31] [M31]
进来打个招呼 [M29] 偶刚好占了个好意头的楼层 [M44]

璎珞

今天我上班，＋1送我去单位后，直奔医院拿验血结果。

我中间忙完后，赶紧打电话，＋1说好转，还需化疗 [M09]

自我感觉非常好，血液情况还是阳性一堆堆。。。

那个什么抗核抗体，阳性（＋＋＋），双链DNA：阳性（＋＋），只有抗脱氧核糖蛋白抗体阴性。。。

＋1对医生蝈蝈的结论转述：比住院前好转（这不废话嘛 [M08] ）
还有：激素已经开始吃4片了，要慢慢减了，要长期吃，要继续化疗，要继续检查。。。 [M41] [M41]

轻绿

[M29] [M29]

[M31] [M31]

璎珞

不过肝功能是好的，白蛋白因为激素的问题，有点少，

血常规中有个别项目高高低低，医生说没什么关系。。。

这周四要查骨密度扫描，防止激素用量多过导致骨坏死。。。 [M07] ，我看了我的血液中钙不错啊？ [M11]

更可怕的是，医生蝈蝈说他们医院查c3c4不准 [M08] ，最好换家医院再查查，＋1跟我说，周五再去一家医院检查一下，不过＋1说，你还有那么多血抽啊？（这个＋1就不知道了，俺们女同胞造血能力强啊，就怕抽了那么多血，结果一样啊）

知道了，幻想是不准的，要长期抗战。

我的疑问是，我怎么觉得自己就那么正常了（除了吃药以外），感觉正常不得了，那些体内的什么T细胞，淋巴细胞，免疫方面的干嘛呢 [M11] ，不懂。。。

所有病友都说我不要急，要几年才能稳定呢，稳定后还要注意不要复发呢 [M10] [M42] [M42]

晨霜

[M29] [M29] [M29]

兴高彩烈

[M03]

[M31] [M31] [M31]

想来就来了

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-12-1
不知道为什么化疗药在上海、北京、厦门，江西等地全部脱销，因为太便宜了，所以厂家不生产了。

在加入一个SLE群后，我无意中说的广州有，就马上有病友问能不能帮忙买，没问题啊，于是今天帮忙寄了厦门一个病人，明天要帮忙寄给北京一个病人。

＋1说我可以当药贩子了，不过我没有收别人的钱哟，如果做这样的药贩子，早就亏死了 [M04]

但是这个化疗药对白血病人来说是很便宜的药，虽然副作用很大（上海那边的医院已经开始用进口的了，副作用一样，但是一针要400，而国产的只需十分之一），希望早日解决这个问题

医改惹得祸 [M07]
医改失败的证据之一。以药养医，就是把便宜的药给赶走，换来一样的但贵很多的药！真是药价越降越贵的真是写照 [M09]

luckysoon

不急不急，向毛主席学习，把蒋主席赶到台湾去也 [M01]

一抹水痕

[M29] [M29] [M29]

amay

加油!加油!再加油!

就是要使自己快乐!快乐!多一点快乐!

每多一点快乐就等于康复!康复!全康复!

[M29] [M29] [M29]

枫叶之儒

[M29] [M29] [M29] [M32]

璎珞

QUOTE Created By luckysoon At 2005-12-5
不急不急，向毛主席学习，把蒋主席赶到台湾去也 [M01]

现在流行国共合作啦。。。

准备跟SLE建立长期友好合作关系，在体内共存，允许它偶尔叹个脑袋呼吸一下新鲜空气，否则格杀勿论啦。。。

激素慢慢减。。。慢慢减。。。。不要反弹就好了。

话说来，我拿验血报告之前做梦，我的检查报告结果很好，呵呵，古人说得好，梦是反的，我怎么忘记了？下次重新做个梦 [M12]