关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

虎虎

[M29] [M29] [M29]

璎珞

早上好！ [M02]

报告"玻璃娃娃"的近况。

从医学上来说，应该是脱离的危险。 [M21] 赞，我对她说，还是年轻，所以要有信心！！

不过这几天跟她聊多了，她笑容也开始多了起来[M03]。目前她的问题就是由于胃不行，造成营养完全跟不上。（ [M13] 不过按照医生的说法，如果家里富裕的话，这方面完全可以改善）

所以我鼓励她尽量多吃，因为不能行动，基本上卧床，我建议她在床上做运动，比如把手伸伸，举举（我想东西是不用则退的 [M24] ）。

今早看见她，真的开始在床上开始举手运动了 [M44]

她妈妈说，我人好，总是鼓励她女儿。 [M13] 其实，我觉得跟她们说话的时候心虚的很。

因为所谓胃不好，营养跟不上，如果经济允许的话，可以通过静脉或者其他好的治疗手段，不会让"玻璃娃娃"这样脆弱的，可是这种话，对于一个因为治病已经倾家荡产的家庭来说，是没任何意义的。

今年因为她的三次出院，已经花费了9万多，这么多年整个治疗过程，花费了20多万。原本在广州一个不错的农户家庭，现在已经一穷二白了。 [M30]

璎珞

谈谈住院费用，的确是花钱如流水。

我2日进院，到昨天还没有20天，已经近7000元的住院费了，其实住院床位费并不高，就是检查费、药贵。（俺还是公费医疗 [M13] ）

整个病房中，我是最低的，一个已经出院的江西那个人，住院一个月花费12000元，对于她来说，已经是全家人一年收入了。

所以，中国的医疗如果不能惠及大众，这样的保障对老百姓来说，是无意义的。

璎珞

谈谈我的治疗方案。

已经确诊我是"SLE"＋狼疮肾炎II型。但是昨天的尿检，蛋白又有0.1克，就是还有轻微的蛋白尿（ [M09] 趁我手术，虚弱了一把，立马就上来了），还有血尿（不排除肾穿刺引起）没有明显下降。

所以呢，为了保险，还是决定给我用"环磷腺胺"（ [M06] 俺原先一直指望不要用的）。不过据说是小剂量。

医生蝈蝈说，不要以后后悔，趁我发现得早，把狼疮肾炎治好。想想也是，反正医生是专家，听医生好了（不过俺可查了很多东东，并且"指挥"外科医生哥哥问了其他医院的意见 [M14] ）。

环磷腺胺是一种化疗药，一般用在肿瘤、癌症的后期治疗方面。

璎珞

科普知识 （[M04]我怎么觉得我在办班）：

环磷酰胺为什么能治疗狼疮性肾炎？

环磷酰胺治疗狼疮性肾炎的主要机制是能在肾脏内抑制免疫反应，特别是能抑制产生抗体的B细胞及部分T细胞，从而阻断由于免疫反应引起的肾脏病变，使病情获得缓解。
　　过去一直用大剂量激素来治疗狼疮性肾炎，有一定的近期效果，但是通过长期的临床观察发现，激素治疗狼疮性肾炎的远期疗效不理想。有人研究用激素治疗狼疮性肾炎的10年随访发现，激素对控制临床活动虽有很好的作用，但不能防止90％以上的病人进入到肾功能衰竭期和肾脏纤维化的发生，使病人产生不可逆的病变，因此认为该药长期疗效不理想。1986年美国用大剂量环磷酰胺冲击治疗狼疮性肾炎的研究证明，它对治疗狼疮性肾炎效果较好，且能防止肾功能衰竭和肾纤维化，目前已在临床普遍应用。一般用量为0．6～1克，每月1次，至蛋白尿转阴后改为2—3个月1次，一般用10次左右，如果无效则改为硫唑嘌呤治疗。对于一些体质较弱的病人可每2周1次，每次0．2～0．4克。
　　在环磷酰胺治疗期间，可用小剂量激素[一般为每日10毫克左右泼尼松(强的松)]来控制肾外临床表现以配合治疗，大多数病人效果较好。

璎珞

如何正确使用环磷酰胺?

环磷酰胺(CTX)在结缔组织病如狼疮性肾炎、系统性血管炎的治疗中作用显著，但要注意监测毒副作用。
常见的急性副作用有恶心、呕吐、腹泻、脱发、低钠和可逆的骨髓毒性如血白细胞下降、血小板下降，但多在2周后开始恢复。CTX的急性毒副作用一般无需特殊处理，若症状严重，可予对症处理。

长期应用常见的毒副作用主要有：
①恶性肿瘤：与CTX总剂量有相关性，30克以上发生肿瘤机会明显增加，多数为泌尿道、骨髓、皮肤的恶性肿瘤；
②出血性膀胱炎：一般在口服CTX后产生，而且多数在服药后未大量饮水。有人证实，出血性膀胱炎发生后出现膀胱肿瘤的机率明显上升，因此称其为癌前损害；
③生殖毒性：应用CTX后在女子尤其中年以后妇女，能导致卵巢功能衰竭，表现为闭经、不育，而且在妊娠妇女应用，还可出现畸胎；而在男子则形成睾丸萎缩、性欲丧失、无精或精子无力症；
④感染：由于CTX能导致机体免疫力下降，因此易形成各种细菌、病毒感染，特别是一些机会感染。综上所述，CTX存在一些严重的毒副作用，但亦不能因此而"因噎废食"。如何正确处理这种矛盾，有赖于严格掌握适应证，严密观察各种毒副作用。

璎珞

用了500毫克的环磷腺胺，大量喝水，怕中毒。

我见过其他病友用这个药，用了后像死鱼一样，疲倦，躺着，并且恶心。病友D和原先的病友D（即"弹簧"）用了这个药后，就躺了一天，并且毫无精神。

玻璃娃娃说她以前用200毫克的环磷腺胺，立马呕吐，喝水即吐。 [M08]

我用了药后，好像没有反应 [M13] ，估计我跟细胞毒药物相处愉快。

不过不知道是不是连续两天没睡好，昨天精神特别不好，疲倦。

璎珞

昨天一个美女朋友来看我 [M25] ，本来我没睡好，但是看见她了，精神为止一震啊 [M02] （声明：俺不是同志 [M23] ，但是俺喜欢美女）。

不过委屈她的眼睛了，俺昨天特别疲倦的样子，绝绝对对的"黄脸婆"。而且有些浮肿。俺看见的是一副美女图，美女看见的可是审美绝对疲劳的人 [M13] ，有点对不住她，不公平呢[M14]

璎珞

昨天溜回家吃饭。洗澡。

保姆是诚实的，说俺脸色不好，好像有点肿 [M10]

＋1拍马屁功夫一流，说我不管怎样一直是他的"宝贝"，我说以后胖了，更黄脸色，他立马说我是"宝贝气球" [M13] ～"宝贝黄气球"

不敢在家睡觉，因为用了"环磷腺胺"，所以回医院赶紧睡觉。

9点开始睡觉，中间醒来很多次（激素用后，睡眠不好），不过昨晚病房比较安静，总算睡了一个稍微安稳的觉 [M03]

风清云淡

早晨 [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

Haruchan

早上好！mm好早 [M31] [M29] [M29]

新新土豆

早啊,MM!

出门前跑来送支花 [M29]

[M31] [M31] [M31]

APACHE

[M29] [M29] [M29]

jessica003

早早好! [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

HUNV

[M20]

我已看过你住院所有的贴子，看到你乐观向上，大心理佩服。
实际上我患病的时间很长，每天都在痛苦中，但是就是想当然的拖在那，现在没特效药，人也懒。请帮我打听下，你所在的医院，对于硬皮病患者有新的治疗方案没？暂时内脏没问题，关节不行。