关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

百草园

有所好转，恭喜，恭喜! [M29] [M29] [M29]
也祝愿玻璃娃娃能坚持过这个槛. [M29] [M29] [M29]

E.T.

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-20
[quote]QUOTE Created By APACHE At 2005-10-20
俺的燕窝 [M01] [M29] [M29]

对，是你的燕窝，不过我吃 [M01] [M01] ，你一旁看就好了[/quote]
[M16] [M13] 是這樣子的嗎????? [M14]

璎珞

QUOTE Created By E.T. At 2005-10-20
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-20
[quote]QUOTE Created By APACHE At 2005-10-20
俺的燕窝 [M01] [M29] [M29]

对，是你的燕窝，不过我吃 [M01] [M01] ，你一旁看就好了[/quote]
[M16] [M13] 是這樣子的嗎????? [M14][/quote]

兴许到时不止我一个人吃呢 [M19]

璎珞

"玻璃娃娃"因为骨盆靠近大腿的疮压倒神经，做手术的时候，牵扯到肠子，目前肠子是破的，不能缝合，她的身体已经不能够再经得起手术。

所以伤口的水，就是大便的水。 [M08]

所以才有昨晚的发烧，才有一次次的"病危通知书"。

现在她不烧了，我跟她家人说，好好保护伤口，不要再感染。

我知道上帝还有我们，都会祝福她，希望"玻璃娃娃"能够平安过掉今天。 [M29] [M29]

E.T.

這麼好帖才一顆石頭ㄚ???版主都睡覺去哈 [M04] [M45]

墨墨

[M29] [M29] [M29]

似水流年

[M29] [M29] [M29] [M31]

旧雨

风雨过后希望是平静的幸福和安稳，健康是最宝贵的财富。祝福MM。 [M29] [M28] [M44]

璎珞

昨夜"玻璃娃娃"没有发烧了。 [M29]

不过晚上照旧睡不好。

我们这个病房住6个人，已经出院了两个SLE病人（因为没钱治疗了，也控制差不多，出院服药控制），结果转来两个老太太都不是我们这个病。

两个老太太，一个昨晚拼命咳嗽，有痰。平时我最怕听那种要吐痰的声音，问题是老太太一边喉咙咕噜咕噜，一边吐在塑料袋中，那个袋子她就放在我这边或者病友D那边。

不知道是不是我有些FB，听到那种声音，我一直在恶心 [M17] [M13] [M13]

如果是我，我会到卫生间去的。

璎珞

另一个老太太，就是我前面说的对护工很凶的那个。

昨晚莫名哭了起来，因为想着老公跟着别的女人 [M10]

整个晚上，就在咳嗽和哭泣中渡过。

我们四个SLE病人全部没有睡好。其实按照医生的说法，我们现在抵抗能力下降，别人咳嗽，我们就要跑得远远的。

我担心的是"玻璃娃娃"，目前她的抵抗能力最差。。。

果不然，早上起来，病友D（25岁），已经开始鼻塞了。

我们开始想，今晚逃回家 [M41]

L.T.

不定期为 mm 的花瓶换水上鲜花

璎珞

跟"玻璃娃娃"聊了一阵子，情况跟以前有些出入。

护士把她的年龄写成23，实际上她28岁。（但是由于太瘦弱，真的看起来很小）。

14岁开始得SLE（天，已经抗争了14年 [M13] ），当年跟她一起住院的其余2个病友已经离开人世了 [M30]

开始5年情况还好，控制得不错，后面不知道为什么，每年复发，一次次严重，期间因为肺、肝、胸各发过病危通知书，这几年，大大小小的病危通知书她家人已经签了不少了。

以前一直在中山一医院治疗，我们这个医院也治疗过。

目前因为身体实在太薄弱，外科那边会诊的情况是不适合再动第二次手术，所以只能等待身体状态好转，但是由于伤口太危险，所以病危通知书同时到达。

因为长期激素（尤其是几次病危大量激素冲击），导致胃受损太厉害，所以她吃东西也是不行，人贫血，血克素只有50多（正常人在110以上）。

所以说SLE，系统红斑狼疮，这个"系统"两个字很麻烦呢 [M34]

璎珞

我跟她说，反正也是长期抗战了14年了，我们这个病，年龄越大，反跳的情况越弱（网上查的），坚持住，争取伤口不恶化，等身体能够承受了，把手术治好。

我说很多人在关心她，我们都会祝福她的 [M29] [M29]

璎珞

"玻璃娃娃"体重不到60斤 [M13] [M13]，1米6；

病友D，25岁，1米7，住院时候105斤，由于激素，目前体重长了10斤（不到10天哟）；

我，1米65，体重没变，还是96；

激素啊激素，不知道怎么回事呢 [M34]

airwolf

[M29] [M29] [M29]