当我们碰到一些事情的时候

璎珞

很久没写帖子了。

这个帖子，希望，昨天XXX水MM跟我说的事情所涉及到的人物，她能看到。

因为昨天电话很突然，我正在工作忙碌状态中，不可以电话说很久。可是等忙碌的一天过了后，我再想，是否有些东西可以写出来，比较明了。

我这里说的事情是，当我们生重病，或者遭遇到一些从没有的挫折，我的态度和选择。

其实好像变得很严肃了，其实没有这么复杂的 [M24]

璎珞

我所知道的，是mm也是sle。当然我是sle，我一开始就没有回避过，从2005年10月住院到现在，时间不会因为我们的病而停留。

我想，没有人愿意忽然遭受重病的折磨。但是如果我们遇到了，怎么办呢？

我想东西比较懒，这个跟理科生有关吧。我不会找很多理由去设想为什么？仅仅就问自己，如果没有答案的问题，就不要问了。

连医生都不知道这个病因什么引起，那么我再追究是没意义的。

所以我不会问自己这个问题，就是为什么是我呢？为什么偏偏是我？。。。 [M42]

我想，我的思路是，恩，得了，好了，那么要怎么处理？一切都是顺着这个思路。因为我想我可以稍微把握是目前，将来不敢说，过去的时间已经过去了，如果我可以把时间转回来，哈哈，那我就是神了。

所以，从开始到现在，我很直接面对这些问题。没有回避。

璎珞

那么，既然不回避。就要对自己的事情，有所了解。

从mm的电话中，我得知，生病的mm不愿意跟别人谈论这个，或者整个状态现在不是很好。

我知道很难，我们都需要别人的鼓励。但～～

因为别人没有切身体会到病痛的感觉，他们除了觉得应该了解之外，并不可以切身体会。我们想想，如果一个人很悲伤地在你面前，你会觉得对方很弱，如果，你很开心的样子，别人会觉得你过得很好。

所以，一样的道理，要爱别人，首先要爱自己。

自己过好了，其实身边的人，他们因为最亲的人得病所承受的压力，也会慢慢随着你的坚强，和乐观，而化解。

秋天

我手持玫瑰进来静静听～～ [M29]

璎珞

没有因为痛而觉得快乐的事情。而且是长久的。

所以，我们首先认识到自己的身体出了一些状况，而且不可逆转的，我们所能做的事情就是，找个新的平衡点。

就是生活本身就是自己的平衡点，在这个平衡点中，我们获得幸福，安宁。

我想，mm要做的事情是，慢慢寻找新的平衡点，或许我们要多很多时间去医院报到，或者要吃那么药，应付那么多检查，而且，我们还要承受因为药物副作用带来的一切伤害。。。

这个是比较难，但是除了自己，别人没办法帮的。

我们自己都不帮自己的话，别人怎么能变成孙悟空进我们身体呢？

说说

给可敬的璎珞 [M36]

璎珞

所以第一步要了解自己的身体。

久病成良医，所以自己应该知道一些医学常识，这个嘛，透过互联网不知道也知道了。

虽然不够专业，我们至少要比没有这个病的人懂得多吧？

所以，不需要太刻意注意，但是要有分寸。

我经常说，该干嘛就干嘛，有个前提，你一定知道哪些不该干的，比如不可以晒太阳，这个会郁闷吧。。。

我笑着问医生，我可以晒背部吗？因为冬天的阳光真的好好。

那么，我会偶尔放松自己，晒晒没关系的，但是不需要太刻意....

璎珞

所以第一，mm要接受我们现在的样子，要接受生病后的你。 [M29] 先给mm加油，这个也许不同的人，不同的时间去接受，但是也要加油。

其次，我们需要对自己负责，你对自己的负责，就变成了对别人关心你的人负责。

第二，我们需要了解药物。

sle吃的药，副作用很大，比如steroid，我们常说激素，类固醇，我天天吃。你要是问我烦不烦，烦，这个是事实。

比如加药的时候，我会心脏要适应一下，我的睡眠因为它变得不好。。。

不止这些，副作用都很大，最接受不了的是很多病友因此外表改变太多，真的是改变很大的。。。我的方法是：告诉我身边的人，喂，以后我要变成大饼脸了，我的肚子会像青蛙一样鼓，我的背部就像狗熊一样厚。。。

我会变丑。。。想想，很郁闷呢～～～

天堂鸟

真高兴又见到了MM的文字，给MM [M29]

璎珞

可是最坏的外表改变的情况已经知道了，剩下的，如果没有太糟糕，就是我们赚到的，对不对？

因为钠水潴留，我们可以少吃盐，因为容易长胖，而且非常胖，我们可以少吃多餐，你的稍微努力，还是会保持一些东西的，比如身材，我们可以让我们看起来比较正常，这个我相信mm可以做到～～

璎珞

网络出了问题，刚刚一大段话没有了，没有了 [M06]

璎珞

我们比其他的病，要难过一点就是外表的变化，这个我说过，可以去面对的，我的运气好点，不知道是什么原因，我变化不大。

我经常说，精神上，咱们可以保持一样的好啊

璎珞

第三，要接受自己的痛。

骨头痛～～糟糕，有反复了。这些要看淡点，是的，痛，怎么痛，只有自己知道。

手指莫名开始麻木，看着指甲变灰，整个手指都变白，因为没有血上去，我看烦了，就涂了指甲油～～

总之我们要适应这些，不可以回避的东西，只能适应了，你可以用某种方式掩饰，但只要自己心安理得。

tangcr

[M29] [M29] [M29] 坚强，乐观，理性的mm

绿如蓝

一直钦佩乐观坚强的LZ MM，给两位MM [M29]