关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

昨天元宵节啊，在姐姐家喝了功夫茶，结局是：俺一晚上没睡着 [M06]

混进秋天领导的闹灯队伍，嘻嘻，没有几个人能够认出我，因为我也不认识几个人 [M04] [M04] 。。。

catter没有认出我，哈，打屁股 [M15]

璎珞

因为吃激素，到底脸圆了点啊。

总算知道，脸上多点肉，看起来比瘦的好看些。 [M13]

其实最关键的是，因为大家假想我已经惨不忍睹了，所以看到一个很正常的样子的我，不敢相认啊 [M04]

璎珞

好啊，帮我问问中医。

不过医生蝈蝈说，不管中医怎么治疗，西药不能随便停。

你帮我问问她是不是系统性红斑狼疮（也有说法是全身性红斑狼疮）？因为红斑狼疮中这种是最难治疗的，目前因为找不出病因，所以基本上没有根治的说法。

多谢了 [M25]

璎珞

嘿嘿，今天又去验血。

毛主席说过，人定胜天。虽然有点唯心，但是真的不错 [M21] ，我很佩服我自己啊 [M24] 。

俺的白细胞在停止吃免疫制剂6天后，就正常了，而且数目不错，恢复到4900多了。

重新做了骨密度扫描，这次是新设备，不像上次的吱吱嘎嘎的机器。怎么说呢，就像上次是针式打印机，这次变成激光打印机了。

这次骨密度报告中有身体各个部分的脂肪、组织、肌肉的比例，并且配有图。有点好玩，再次骨密度正常，就是BMI偏低，医生蝈蝈说了，多吃点肉！

并且在我一再要求下，医生蝈蝈答应我明天开始激素每天1颗半，耶！ 俺听到这个消息，两眼放光啊 [M25] （＋1说的）

璎珞

谢谢大家的关心。

这几天想写点什么，但是不是写我，而是写我的有个病友～～从未见面的一个病友。 [M29]

她是我从QQ病友群中知道的，平日看到她总是有很多好玩的图片，因为她的ID中有一个"豆"，下面就叫她豆吧。

豆也是在广州，于是有时候会一起交流一下得病情况。很多时候，在群里，我只是观望者，甚至有时候把群的提示消息关闭，仅仅是保存聊天记录。断断续续中，或多或少感觉到豆是个年轻的女孩。

对豆的注意，是因为她在一个大型的SLE网站上写的"黑色情人节"的帖子，帖子的ID是缩写的拼音，我一下子就感觉到是豆。看了帖子，很想说点什么，很想去见见豆。

豆才26岁。在广州某大型新闻机构中任职。豆去年7月份确诊，我是10月份确诊。比我早三个月，豆没有内脏损伤，这点比我好。豆的情况当初看起来，就是皮肤上有点症状，一个月就没有了，只是继续吃药，因为指标还有些不好。

因为豆生病，相恋四年的男友离开了她，豆在帖子中写的，让人有点心酸，然后因为服用激素，豆已经被确诊骨坏死。豆已经学会接受了男友的离开，独自一人去医院，坚持工作，可是这样的豆，因为骨坏死的消息，非常地难过。

骨坏死，谁都不想。是啊，这么年轻，怎能接受拄拐杖、走路的不流畅以至坐轮椅。。。

豆走路已经开始疼了，因为骨坏死，她说她不能丢掉工作，这样的一个女孩子，不能告诉父母骨坏死的消息～～因为她不想让父母担心，这样的一个女孩子，跟我说，出得厅堂入得厨房，因为她可爱，因为她聪明。

聪慧的豆，我什么都说不出，豆说，"我要是有你这样的姐姐就好了"。豆，我是你姐姐，所以你要跟我说你的痛苦，不要一个人承担。

豆，祝福你，我一定会去看你的。 [M29]

璎珞

豆今天的留言：

今天拿到磁共振结果了，右侧股坏死，奶奶的，居然没说几期，专业术语我也没看懂，只好过几天请教医生去了。我打算积极进行中西药、按摩、功能运动、物理疗法……只要能好好的走路，忙死我也愿意！大家有什么好点子，请多多赐教啊～拜谢拜谢～～

加油，豆 [M29]

璎珞

这几天晚上都会挂着QQ，因为豆在。

豆的指标这次检查不算好，免疫方面阳性多了。我虽然不是很懂，但是也被她的一个问题问到了：为什么她那么轻微，反而治疗的效果不如我们这些重的？ [M10]

她激素吃得少，也没有住院。

好不容易了解到，她一周前感冒过，我想也许是感冒引起的？ [M13] 因为我的医生再三强调我不能感冒（每次想到这个，就觉得不能感冒，这个问题难度还是很大的呢，好像我以前很少感冒的，不知道以后如何）

也许有些指标在医生看来不算什么，但是对我们来说，看到指标一片红，还是会担心。

这个病，就是这个麻烦，没有根治的方法，只能说控制，不知道它什么时候复发，俺怎么觉得背了个定时炸弹在身上呢？还不知道什么时候爆炸。最好是，出厂的时候，定时就坏掉了， [M41] [M41]

璎珞

昨天跟＋1穷聊，聊起骨坏死，＋1忽然很慎重地说，下次见医生，要求继续给你减激素。

咦？怎么这么说？

＋1说激素的副作用是不可逆的，不如控制激素，如果发病，再加激素控制。。。

谈起股坏死，俺的第一反应是，不能穿高跟鞋了 [M08] ，被喝令臭美。 [M20]

再说，病友都说，sle不怕，就怕吃药后骨坏死，人生质量大打折扣，尤其对俺这样好动的人，的确是这样的。

挥着手臂喊：不要股坏死！！呸呸，乌鸦嘴 [M12] [M13]

璎珞

QUOTE Created By weiru At 2006-2-23
http://www.37tcm.net/bbs/
LZ希望着个中医论坛能帮到你

谢谢 [M29]

就是俺进去了以后，一阵眩晕，不知道往哪里看 [M10] [M20] [M41]

璎珞

QUOTE Created By 墨墨 At 2006-2-23
要是我是"小妹妹"，估计早就S了。
[M20] [M20]
不加强 [M13] [M13] 没意志 [M13] [M13]

想不通为什么上天要给这些磨难！ [M08] [M08] [M08]

加强点！加油！给小妹妹 给璎珞 给自己 [M20]

"小妹妹"很坚强的，我还没见到她，这几天总在网上跟她聊。下面只是我们聊的最后两句话：

璎珞：不过，学会更好的生活，记得啊，加油

小妹妹：嗯！我会的！或者生病的人在别人看来是弱者，可是我要证明给大家看看，我，我们，才是真正生活的强者！

所以，我对"小妹妹"很放心呢。

她最担心的就是自己嫁不出去，我想不会的，上帝不会不疼爱这样的女孩子的。我会祝福她。。。 [M29]

璎珞

QUOTE Created By 麦子 At 2006-2-23
那骨头能有这么好的主人，象楼主，象豆，开心都来不及，怎么舍得这么快坏死？豆也在广州，或许介绍你的医生给她，也许有更多的好消息呢 [M29]

豆的医生是广州最有名的。 [M04]

我其实在想啊，关于股坏死：

既然很多人激素都会导致股坏死，那么我假设有一天也会这样了。

所以，趁我现在还好，我就多运动，多走走，能够正常的打羽毛球一场，我就赚一场；能够穿高跟鞋臭美，我就赶紧臭美，总之，现在能够用脚活动的，就去做，也不需要后悔。 [M24]

璎珞

谢谢大家的关心。

这一周又开始忙碌了。周一从早上8点过一直到晚上9点都是忙工作。周二稍好点，也是早上到下午5点忙。

因为睡眠不好，这两天忙完了，昨天从晚上10点一直睡到今早10点， [M04] ，反正激素是晚了吃了，不管了，能睡就不错了～～～

中午几个电话，俺又开始折腾了， [M08] ，没办法，一个紧急任务，要晚上必须干完，好多人都要加班。。。

明早8点前还要去一个地方，参加一个会，又不可能睡好觉了，不过俺准备会上偷偷睡 [M18]

算起来，可能周五才能真正呆在家里，可是还有几个要分析的报告等着写，欠着吧 [M34]

璎珞

一个朋友跟我说，要学会在工作环境中，歪歪倒倒的样子，我好像也做不到 [M13]

事情总是多的，但是没有人帮忙，这不，俺这个任务，现在拿着一大堆表格正在晕乎中 [M10]

璎珞

QUOTE Created By 夏雨 At 2006-3-4
YL，不要太累了！相信你会自己调节的！祝你快乐！首先提醒你现在天气热了，注意防晒哦！再请问你用何种防晒霜？

是该注意防晒问题了。 [M13]

因为不能晒太阳，但是我偶尔还是会在太阳下晃晃，毕竟阳光还是舒服的。

不过医生的话，也不敢不听，不想长那个红斑，还是要防晒。

可是，我一贯不喜欢防晒霜（因为一直黑，嘿嘿，就一直不放晒 [M20] ），所以似乎在我大堆瓶瓶罐罐护肤品中，该增加各种防晒霜了...

等我研究好了，再告诉你啊

璎珞

QUOTE Created By 小喇叭 At 2006-3-3
[M04] 再稍稍胖点。

可是如果拿你作参照物，我还需减肥 [M05] [M04] [M04]

这段时间积极打球啊，锻炼，一帮老友也是想借助这个来减肥，我在里面属于瞎掺和的人，并且号称督察的人。结果不该减肥的偶，一下子就瘦几斤，最胖的老友每次看到我，我只要说的话含有"减肥"两个字，就要被他痛扁 [M08] 。。。

冤枉，俺只是说，"我要监督你们减肥。。。"，被他听成"我要减肥" [M06] [M10]